CONFÉRENCE : PARENTALITÉ ET HANDICAP
Vie associative, Conférence - Débat, Lecture - Conte - Poésie
Florange 57190
Le 23/10/2021
animée par Adel Bounif, auteur engagé Présentation de son dernier recueil de poèmes « Parents experts » Sensibilisation au syndrome de Dravet, une épilepsie rare. « Adel Bounif est l'auteur de trois recueils de poèmes : Celle qui m'a pris mon enfant : L'Epilepsie (les Editions du Net, 2017), Le Beau Malheur (les Editions du Net, 2018), Parents experts (les Editions du Net, 2020). Adel Bounif est le papa de Manel, 7 ans. A 8 mois, Manel fait une première crise mais une crise de quoi au juste ? Le diagnostic arrive 16 mois plus tard : Manel est atteinte du syndrome de Dravet. Ce syndrome est une forme d'épilepsie rare, une maladie orpheline et incurable qui touche environ 350 personnes en France. L'urgence d'écrire, de témoigner, amène Adel Bounif à choisir la poésie comme exutoire. Une forme littéraire qui va lui permettre d'exprimer, en toute liberté, le combat permanent que mène sa famille pour faire face à la maladie de Manel. Aujourd'hui, Adel Bounif est bénévole au sein de l'association Alliance Syndrome de Dravet, il est régulièrement sollicité pour animer des conférences sur le sujet en tant que parent expert de la maladie de son enfant. » Sur inscription
